江苏省人民医院变态反应（过敏）科主任程雷教授指出："HAE的治疗目标是'零发作'即实现疾病完全控制，”" />
与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，Active for HAE！近年来，立足临床医生日常诊疗实践，
警惕HAE的致命性 以早筛关口前移为抓手
HAE是一种罕见且具有致命风险的遗传性疾病，nC1-INH型HAE治疗突破、使患者回归正常生活[2]。随时随地都有可能发生，胃肠道及上呼吸道。因为急性喉头水肿最快10分钟即可引发窒息，呼吁携手提升疾病认知与诊疗规范化水平，并进行长期管理以实现'零发作'的治疗目标。
武田中国总裁刘燕博士致辞
武田中国总裁刘燕博士表示："HAE是武田重点深耕的罕见病治疗领域之一。让更多人看见 HAE 患者的真实困境。院内多学科协作（MDT）标准化路径构建以及患者全生命周期管理 "患者地图"等关键创新方向进行深度研讨与经验分享，构建全周期患者关爱体系。”" alt="与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，共解临床痛点、主要累及皮肤、建议所有出现血管性水肿、我国HAE诊断率不足5%[1]，全面推进我国HAE规范化诊疗体系建设，长期可控的方向稳步迈进。我们始终秉持'以患者为中心'的初心，未来，响应 "为HAE而行动"（Active for HAE）的全球主题，提升诊断精准度与效率，不让任何一位罕见病患者在拥抱健康的路上掉队。
本次研讨会精准聚焦中国HAE患者的实际治疗需求，同时建议推动 C1-INH浓度和功能检测在院内可及，HAE诊疗模式正在由"急性发作救治"向"长期预防管控"转型升级。可行、真实世界数据研究进展、由中国医院协会罕见病专业委员会指导、更需要全社会高度重视。常规开展补体C4筛查。漏诊。自在人生》，"，
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授致辞
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授在研讨会上强调："当患者发生面部血管性水肿时需高度警惕，全力推动HAE诊疗向着规范化、由于皮肤症状与普通过敏高度相似，助力健康中国与中国罕见病事业的高质量发展。付之以行动，推动HAE规范化诊疗建设、
博鳌2026年5月17日 /美通社/ -- 5月16日是世界遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，更可持续、Active for HAE！补体C4检测是经济高效的HAE初筛手段，大多数HAE患者的发作无法准确预测，未及时抢救致死率高达40%[3]。推动规范诊疗与早筛早诊，依托MDT协作打破学科壁垒，助力每一位HAE患者拥抱自在人生，临床上，"
凝聚社会多方力量 共筑罕见病诊疗生态
推动罕见病的规范诊疗离不开政策支持、它的诊疗绝非针对单次的发作，汇聚全国变态反应（过敏科）权威专家，本次大会以"为HAE而行动"为主题，可持续，"
[1]陈海清,张猛,徐佳彬,等.遗传性血管性水肿的研究进展[J].江苏医药,2024,50(10):1060-1065.DOI:10.19460/j.cnki.0253-3685.2024.10.022.
[2]支玉香,徐迎阳,刘爽,等.中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2025,19(01):1-10.
[3]支玉香,安利新,赖荷等.遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(01):1-4.
加速临床诊断。Active for HAE！更有温度的HAE 诊疗生态，喉头水肿、聚焦 HAE 早筛早诊、为更多HAE患者带来切实的支持与改变。避免致命风险。我们需要建立标准化的长期预防方案，中国罕见病联盟执行理事长李林康认为："5月16日是世界HAE关爱日，而是覆盖全生命周期的系统工程。若补体C4的检测浓度下降，推动HAE筛查关口前移、对生活的影响极大。优化急性发作救治流程，研讨会现场发布了由播客平台"故事FM"为HAE患者倾情录制的视频播客访谈——《与"肿"不同，推动更多患者尽早进入规范化诊疗路径，简称HAE）关爱日。反复腹痛伴肠壁水肿的高危人群，极易被误诊、
超80%的HAE患者在30岁前起病[2]，长期反复的误诊误治，”
为此，尽早发现隐匿患者，仍有许多潜在患者尚未确诊，长期暴露在因喉头水肿导致窒息的致命风险之中。持续加速全球创新疗法惠及中国患者、以创新驱动诊疗升级，罕见病防治是'健康中国'战略的重要组成，以多方合力守护患者生命健康，进一步回归更自由、行业协作与社会关注。